An official website of the United States government
NCBI Bookshelf. A service of the National Library of Medicine, National Institutes of Health.
Rifiotis T, Segata J. Políticas Etnográficas no Campo da Moral [Internet]. Porto Alegre (BR): Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS); 2019.
Foi de porta em porta que visitamos as mulheres que vivem a epidemia sem fim. Neste capítulo, compartilharemos vivências de três grupos de mulheres que viveram zika em diferentes momentos: a. As mulheres cujos filhos foram diagnosticados como afetados pela síndrome congênita de zik- ou, duramente dito sobre elas, mães d "filhos do mosquito" (Diniz, 2017). São as mulheres da primeira geração da epidemia, e seus filhos têm pouco mais de dois anos. b. As mulheres cujos filhos morreram- são também da primeira ou segunda geração, e seus filhos faleceram recentemente, em torno do segundo ano de vida. c. As mulheres cujos filhos nasceram com alguns dos sinais ou sintomas semelhantes aos da síndrome, mas sem o quadro típico de zika no desenvolvimento. Essas crianças nasceram nos primeiros meses de 2018.
O título é um erro para os epidemiologistas. Uma epidemia tem começo, pico e fim. Assim é a história oficial dos números de zika – a chegada em 2015, o pico em 2016, o fim em 2017. Já o encerramento da epidemia teve dois marcos: a declaração de Emergência de Saúde Pública de Importância Internacional (ESPII) pela Organização Mundial de Saúde, em novembro de 2016; e o fim da Emergência em Saúde Pública de Importância Nacional (ESPIN) anunciado pelo Ministério da Saúde, em maio de 2017 (Diniz, 2016; Brasil, 2017). Uma epidemia termina quando os números de adoecimento populacional caem. Há vírus zika circulando no Brasil, dizem os especialistas, porém não mais situação de epidemia. Por que, então, insistimos em um erro para a ciência como título? (cf. Diniz, 2018).
Porque epidemia não é uma palavra exclusiva da biomedicina – é vocabulário de quem viveu o adoecimento no corpo, o medo de zika na gravidez, e descreve uma experiência inesquecível para as mulheres que cuidam de crianças afetadas pela “doença do mosquito” (Diniz, 2017; cf. Fleischer, 20172). Pouco se fala de zika em Alagoas; os repelentes são esquecidos no pré-natal, e os números da vigilância epidemiológica nacional são lentamente atualizados. Houve uma queda da natalidade no nordeste do país, e pesquisas sugerem ter havido o “medo de engravidar” – não sabemos como as mulheres fizeram para alterar regimes precários de planejamento familiar (Marteleto et al., 2017; Castro et al., 2018). Não há indícios de que houve maior procura de métodos contraceptivos de longa duração no epicentro de zika, por exemplo. O aborto é um evento comum à vida reprodutiva das mulheres, mas não sabemos se houve maior procura por métodos clandestinos como explicação para a queda da natalidade (Diniz, Medeiros e Madeiro, 2017).
Foi de porta em porta que visitamos as mulheres que vivem a epidemia sem fim3. Neste capítulo, compartilharemos vivências de três grupos de mulheres que viveram zika em diferentes momentos4:
Há tantas experiências quantas mulheres e contextos. As que vivem em Maceió transitam seus filhos entre a casa e a rua, negociam voz e texto em grupos de WhatsApp ou nomeiam como “direitos violados” a discriminação cotidiana. As que vivem no sertão ou no agreste são solitárias, vivem em sítios distantes umas das outras, sem a troca com outras mulheres da capital ou a participação em grupos virtuais: essas esperam por aquilo que nomeiam como “ajuda” do governo para o transporte em ambulância da cidade ao hospital mais próximo, desconhecem os sentidos da estimulação precoce para o desenvolvimento da criança. Juntas, mulheres do campo e da cidade enfrentam o sumiço de zika dos números da epidemia e das urgências da política, porém são elas que identificam novos sinais da síndrome nos filhos e lutam por remédios ou assistência.
As que se encontram pelo WhatsApp emudecem quando uma criança morre. Há uma varredura por outras histórias, uma checagem como em plantão de emergência para ver quem está em estado grave ou à espera de assistência médica – são momentos em que as comunidades virtuais ignoram as fronteiras da geografia: mulheres do Rio de Janeiro falam das de Alagoas como se fossem vizinhas. Há um território virtual que as une por uma identificação em comum – são mulheres do legado de zika e cuidadoras de crianças com múltiplas dependências6. A comunidade de WhatsApp acompanha o luto da mãe, e há um velório virtual. A criança morta se torna um risco compartilhado para as outras mães, dada a incerteza da ciência sobre qual o desenvolvimento da síndrome e a ameaça de morte precoce. Diante do vácuo da ciência, uma das reações mais comuns é a hipermaternidade do filho dependente.
Por fim, há as mulheres que não querem participar de grupos, que se recusam a ouvir zika como algo relativo aos seus filhos, negam qualquer adoecimento na gravidez. Essas trancam as portas para a visita da vigilância epidemiológica e até mesmo rejeitam a puericultura – “se for para dizer que meu filho tem zika, não volto mais no posto”. Esse é um grupo pouco acessível ao trabalho biomédico e pouco conhecido sobre o legado de zika para a vida cotidiana das mulheres: não sabemos se são histórias de erro de diagnóstico, ou de recusa do estigma de zika como associado à deficiência na criança.
É somente para fins de simplificação que as agruparemos em títulos que cruzam o tempo, a geografia e as políticas da vida: as descreveremos como as mulheres esquecidas, as mulheres enlutadas, as mulheres inexistentes. Todas elas mostram como zika é uma epidemia sem fim. Exceto pelas mulheres inexistentes, os dois primeiros são títulos próprios pelos quais as mulheres se autodescrevem ao contar suas histórias. Elas foram coletadas por estudo etnográfico que teve início em 2016 em Pernambuco, Paraíba e Alagoas. O que compartilharemos é resultado da etnografia em Alagoas e Paraíba e da convivência digital em grupos de WhatsApp nacionais.
Fizemos conversas nas casas das mulheres, acompanhamos atendimentos de saúde e reuniões de familiares, trabalhamos com gestores de políticas públicas e governo do estado. Há registro escrito e visual do trabalho de campo. As imagens que circulam em nossas publicações foram também remetidas a cada mulher. Além disso, as fotografias ou o filme permitem que mulheres sem letras se reconheçam no que falávamos sobre elas ou mesmo compreendam o que fazemos quando nos apresentamos como pesquisadoras7.
Os números apresentados durante a eclosão da epidemia descrevem populações, mas são incapazes de revelar histórias individuais sobre as trajetórias de mulheres que sobrevivem ao legado do zika. Famílias, mulheres e crianças foram exibidas pelos enquadramentos dos veículos de notícias nacionais e internacionais como narrativas de espetáculo8. Diferentemente desse enquadramento, as imagens que utilizamos não apresentam a deficiência como tragédia ou como um corpo escondido na casa, mas retratam o encontro dessas mulheres na maternidade e no cuidado. É nesse sentido que decidimos apresentar rostos e nomes ao contar o vivido em nosso trabalho de campo.
“Ninguém mais lembra da gente” é a frase que se repete a cada casa. Não lembrar significa não ter transporte para ir e vir ao hospital; ter benefício cortado, pois o Benefício de Prestação Continuada não deveria ser acumulado com o Bolsa Família, entendem os burocratas da pobreza; não acessar os remédios para a convulsão no posto de saúde; ou brigar para que cannabis não seja entendido como droga ilícita, mas como medicamento para o tratamento da convulsão. O transporte pode ser a ambulância, onde a criança vai agarrada ao corpo da mãe em viagens de mais de duas horas cada trecho, seja para meia hora de fisioterapia ou para consulta médica9. O jeito mais comum de viajar é “o carro” da prefeitura que sai recolhendo gente doente da comunidade e leva para o tratamento na capital. No “carro”, todos esperam por todos, por isso a viagem toma da madrugada ao anoitecer10.
“Sua criança é especial, ela não pode ser atendida no posto de saúde” tem significado de sentença para as mulheres do interior: significa que a criança não será atendida no posto de saúde da comunidade, pois exigiria cuidados extraordinários até mesmo para um resfriado. Por conversas digitais, essa parece ser uma experiência de todas as mulheres: crianças com a síndrome de zika necessitam de “centros de referência”. No Rio de Janeiro, as mães reconhecem o Instituto Fernandes Figueira (Fiocruz); em Alagoas, o hospital de doenças tropicais atualmente chamado de Hospital Escola Dr. Helvio Auto (HEHA). É como se fossem permanente matéria de pesquisa para a ciência: uma febre não é apenas uma febre para a criança, seria uma febre em que o médico desconheceria o significado para a síndrome congênita de zika. Há muitas histórias, compartilhadas nas comunidades de WhatsApp, de recusa de assistência do que seria considerada a rotina de puericultura – a criança de zika é um enigma para ciência; a ela não deve ser oferecido o cuidado da clínica, mas a inquirição da ciência. Não são pacientes, mas cobaias – assim descrevem as mães.
Essa sobreposição entre ciência e assistência é tema de discussões entre os grupos de mulheres. Em um dos que participamos, o título é bastante sugestivo: “O meu filho não é cobaia” – nele se discute por que tal serviço condiciona o medicamento a um exame por imagem, por que noutro as famílias não recebem os exames das crianças; em muitos serviços se compartilham práticas de encobrimento da pesquisa pela assistência (Diniz e Ambrogi, 2017). O mesmo médico que examina a mulher na gravidez ou atende a criança nos centros de referência é o que coleta dados para pesquisas multicêntricas. Devagar, as famílias vão entendendo o que seja “termo de consentimento livre e esclarecido” e quando o exame de sangue no filho tem razão assistencial ou de investigação científica. É preciso dizer que não há recusa à ciência que atravessa a vida da criança, ao contrário: há uma esperança mágica na pesquisa de cura ou transformação.
Paralelo à incerteza científica, as mulheres adotam outras narrativas. É certo que a religião é discurso concorrente à ciência nos grupos virtuais. Se os médicos não sabem o que acontecerá com a criança, deus teria o destino traçado – e é sempre de cura, de fazer a criança andar ou falar. Não há discussão sobre essa ou aquela fé ou argumentos religiosos sobre como o milagre será feito; basta invocar o divino em momentos de angústia. Jamais presenciamos rejeições à fé religiosa como acolhimento à dor, mesmo nos grupos com regras estritas de funcionamento, como os que proíbem discutir política, distribuir correntes de azar ou partilhar humor. Igualmente efetivo é o testemunho de adolescentes ou adultos com microcefalia – vídeos, fotos ou histórias são compartilhados nos grupos para atestar a possibilidade de uma vida livre da total dependência. Esse é um momento aceito de encobrimento da ciência já conhecida: as mulheres sabem a diferença entre a síndrome congênita de zika e a microcefalia, mas seu principal sinal, a microcefalia, é o que motiva seguir o testemunho da vida exposta como um ato de fé.
Uma experiência que mobiliza as mulheres de todas as partes são as caravanas de busca ativa – ônibus percorrem o sertão e o agreste com equipes multiprofissionais, inclusive profissionais estrangeiros, para realizar exames de múltiplas especialidades, como oftalmologia ou neurologia. São dias intensos em que se movimentam mulheres de cidades vizinhas para que as crianças sejam examinadas. Algumas famílias possuem registros dos exames realizados, recebem os resultados ou mesmo possuem cópia dos termos de consentimento livre e esclarecido. A grande maioria delas, no entanto, não sabe como fazer uso dos exames para garantir assistência. O oculista atesta a necessidade de óculos, porém não há a sua oferta no sistema público de saúde; o neurologista recomenda o uso de cannabis, mas é preciso judicializar o acesso.
Em Alagoas, há uma concentração da maternidade entre adolescentes. Em conversa com 49 mulheres, encontramos que metade delas com crianças afetadas por zika são mães adolescentes; duas em cada três tiveram o primeiro filho na adolescência. Patrícia foi mãe aos 14, e aos 24 já tinha seis filhos. Gabriel é o mais jovem e foi afetado pelo vírus zika. A família vive integralmente da assistência social, mas o Benefício de Prestação Continuada (BPC), o principal benefício, só foi conseguido aos dois anos da criança. E o acesso foi tortuoso: para o benefício, que deve ser solicitado sem intermediários ao INSS, Patrícia contratou os serviços de um advogado. O benefício é descrito como “a aposentadoria da criança”, e há uma recusa em justificar seu recebimento pela “deficiência da criança” – a razão de recebê-lo é porque a criança é especial. Patrícia, em troca do sucesso da ação, pagou três meses do benefício a um advogado.
Patrícia é uma das mulheres esquecidas do legado de zika – vive nos fundos de uma casa no centro de Santana do Ipanema, cidade do sertão de Alagoas. Gabriel é descrito como o paciente zero do estado, e as condições de risco para o seu adoecimento continuam as mesmas: não há esgoto, nem água encanada, e o mosquito é abundante11. Patrícia e os filhos já se acostumaram ao assédio da imprensa nacional e internacional, mas é uma lembrança episódica que lhes rende uma cesta básica ou brinquedos às crianças12. Sua história de espera pelo BPC para sobrevivência da família foi noticiada em toda parte, porém o decreto de fim da epidemia é sentença de silêncio.
Gilza vive o luto da morte recente de Maria Giulia. Conhecemos Gilza em Maceió, em uma reunião para fundação da associação de famílias com crianças afetadas pelo zika no estado13. Liderança do grupo, seu testemunho era o da discriminação cotidiana – para a mulher da capital não há isso de carro para doente, o transporte é o ônibus com a criança no braço. Maria Giulia crescia, pesava no corpo da mãe, e mesmo a convivência diária pela rua não alterava as formas de ignorá-la. A menina era considerada um “caso leve” da síndrome – os termos flutuam entre profissionais de saúde e família: ora são casos leves e quase normais, ora são casos graves ou típicos. Nos braços da mãe, havia uma performance de quase normalidade de Maria Giulia, sendo este até mesmo um comentário considerado elogioso: “ela não parece ter nada”. A performance normalizadora e o quadro leve confundiam ainda mais Gilza: por que rejeitavam sua filha no ônibus?
Maria Giulia morreu no primeiro semestre de 2018. A mãe posta relatos em mídias sociais sobre a partida do anjo. “Anjo” é descritor comum entre mulheres para nomear os filhos com a síndrome congênita, sendo mesmo o nome de associações de famílias ou grupos de WhatsApp atuantes nacionalmente. Entre “especial” e “anjo”, há uma negociação entre saberes nas narrativas das mulheres: quanto maior a penetração do discurso religioso na comunidade, anjo é a categoria pacificadora para se referir às crianças. A primeira associação de familiares do Rio de Janeiro rejeitou a categoria anjo como pauta política – reconheciam o protagonismo das mulheres do nordeste, mas queriam localizar-se no campo da política e não da religião14.
Se o luto de Gilza está estampado em rede social ou é lembrado nos grupos de WhatsApp, no cenário público sua dor é afrontada por desconhecidos – à melancolia da mãe são feitos comentários sobre o “alívio de não mais cuidar” ou “que ela terá outros filhos”. Ao luto da mulher é lançado mais do que a discriminação cotidiana do ônibus, mas o ódio às pessoas com deficiência. Os grupos se mobilizam sobre “processar” os odiosos, tema que agita as conversas coletivas com imagens dos comentários e orientações sobre buscar a delegacia ou o Ministério Público. Para muitas mulheres, delegacia não é espaço fraterno para garantia de direitos, e desconhecemos casos de litígio por discriminação movidos pelas associações ou famílias. Os caso de judicialização são pelos direitos de sobrevivência básicos, como acessar remédios ou transporte.
A morte da criança tem consequências econômicas imediatas para as famílias. Maria Giulia deixou o luto e levou com ela a principal fonte de renda familiar – a aposentadoria da criança, o BPC. O benefício é concedido à criança e não à cuidadora, que se afasta do trabalho remunerado para ser integralmente uma extensão do corpo dependente. No início e pico da epidemia, as necessidades das crianças e de suas famílias ocuparam as páginas de grandes jornais. O governo brasileiro fez promessas de benefícios por tempo determinado e lançou o Programa Criança Feliz15,16. As mulheres foram ignoradas mesmo nas fases mais mobilizadoras da epidemia – hoje, desesperam-se em imaginar que o benefício foi prometido por três anos, idade da qual seus filhos se aproximam. A pergunta é uma certa ironia trágica: “será que eles esperam que nossos filhos morram aos três anos?”.
A criança que morre levanta suspeitas sobre a qualidade do cuidado oferecido pela mãe enlutada – ser uma boa mãe, engajada nas estimulações diárias, dedicada à alimentação, atenta aos remédios e aos efeitos colaterais. Esses são discursos autoimpostos pelas mulheres umas às outras e instituídos pelos profissionais de saúde como a garantia de melhor prognóstico ao desenvolvimento. Não foi o caso de Maria Giulia, pois Gilza era mulher assídua aos tratamentos e participativa na associação e nos grupos virtuais. Porém nada mais perverso a uma mãe que comparar crianças com casos leves às de casos graves para demonstrar como uma “correta estimulação” pode ser transformadora.
Fábulas de crianças com quadro leve da síndrome são construídas por equipes de saúde e partilhadas pelas famílias. Em uma delas, a mãe é fisioterapeuta e dedicou-se a estimular por conta própria a criança17. O desenvolvimento maravilhoso da criança foi divulgado em portais de notícias, emocionou gente comum à espera do milagre pelo cuidado. Catarina Maria ofereceu material de pesquisa para a identificação da transmissão vertical em Campina Grande, estando nela a origem da descoberta (cf. Diniz, 2017). Descrevemos sua história como fabulosa pois é cosmogônica sobre a origem da síndrome e o afastamento da morte – uma mãe cuidadosa e informada faria mais do que a ciência sem esperança.
Alagoas foi descrita pelo Ministério da Saúde como um “paradoxo” – a epidemia parecia ter-se iniciado pelo Rio Grande do Norte, migrado pelo Seridó para Paraíba e Pernambuco, saltado Alagoas e espraiado pela Bahia. Não é preciso muito conhecimento da geografia do sertão que corta os estados ou de para onde corre o São Francisco para saber que não havia razões para tamanha deferência pelo estado de Graciliano Ramos. Nem mesmo era preciso muito domínio sobre o comportamento das epidemias – os números de Alagoas estavam errados. Eram desiguais os casos quando comparados aos estados vizinhos.
As mulheres de Alagoas eram, além de esquecidas, inexistentes como casos confirmados à síndrome. Nem para a estatística dos corpos eram contadas corretamente. Com a alegoria do paradoxo foi que resolvemos entender o que se passava em Alagoas. Tudo o que tínhamos era uma listagem do Ministério da Saúde com as classificações de casos confirmados, em investigação e descartados. Solicitamos uma listagem dos municípios de registro dessas mulheres e crianças. Alagoas é um estado pequeno; do sertão ao litoral se percorre em cinco horas. Saímos em expedição, em uma fábula contemporânea das exploradoras. Sabíamos que em Paus Pretos havia uma criança, um povoado quilombola de Monteirópolis, no sertão; em Dois Riachos, um povoado próximo à Santana do Ipanema, quatro crianças, sendo uma confirmada e três descartadas ou excluídas; em Maragogi, no litoral norte, seis notificadas, sendo uma criança confirmada e cinco descartadas. Íamos ao ponto de mototáxi da comunidade e perguntávamos se alguém conhecia uma criança de cabeça pequena ou com a doença do mosquito. Na equipe estavam uma assistente social, uma agente de saúde de cada comunidade, uma advogada, uma pediatra ou enfermeira, uma psicóloga e uma antropóloga. O primeiro contato era feito pela agente de saúde; e, se a família aceitasse conversar, fazíamos a visita.
Partimos de 86 crianças confirmadas para a síndrome congênita do zika e 51 em investigação em Alagoas; visitamos 54 famílias18. Não há representação populacional no que percorremos: mesmo sendo mais da metade dos casos notificados pelo estado naquele momento, podem ser todos parecidos entre si. Encontramos gente com as mais diversas doenças e deficiências sem assistência – casa de mulheres loucas trancadas, crianças com outra síndromes e sem assistência, e muitas crianças com mães com relatos de zika na gravidez ou com sinais típicos da síndrome. De cada família, recolhemos as necessidades imediatas para garantia de direitos, fizemos encaminhamento para o hospital de referência do estado na capital, notificamos a Secretaria de Vigilância Epidemiológica. Uma parceria formal com a Defensoria Pública do Estado de Alagoas nos garantiu alguma efetividade para a atuação das políticas.
Já no início da Expedição, resolvemos mergulhar nos “casos descartados” – aqueles considerados como não sendo da síndrome congênita do zika –, e nos “casos em investigação”. A escolha não foi por espírito investigativo sobre a precisão do diagnóstico, mas por seguir o tempo da ciência de uma epidemia: como um caso poderia ser “descartado” se a ciência de zika ainda estava sendo feita? Por que os “casos em investigação” tomavam tanto tempo para serem descartados ou confirmados? A descoberta foi intrigante. Uns poucos descartados eram casos típicos de outras síndromes, como síndrome de Down, por exemplo. Todos “em investigação” aguardavam exame por imagem tomográfica para o diagnóstico – a política de saúde de Alagoas havia determinado que somente a tomografia classificaria um caso como de zika. Só havia dois aparelhos de tomógrafo no estado, e um deles estava quebrado.
Após a publicação de Zika em Alagoas: a urgência dos direitos (Diniz, 2017), teve início o primeiro mutirão para revisão dos casos pelo SUS – crianças do campo e da cidade foram encaminhadas ao hospital de referência para realização de exames. Foram reavaliadas mais de 60 crianças, e quase metade desse grupo foi reclassificada entre os casos confirmados, passando as crianças a serem acolhidas pelas políticas19. Raquelly é mãe de Mirela, e engravidou aos 15 anos. Nós a conhecemos em um ex-assentamento rural do Movimento Sem Terra no literal norte do estado. A criança não tinha acesso ao BPC por uma compreensão equivocada de que, como adolescente, não seria titular de benefício para a própria filha – se estivesse na escola, seria referência para o Bolsa Família de sua mãe. Mirela era um caso descartado de zika, mas fotografias da família intrigaram a infectologista pediátrica do hospital de referência e responsável à frente da política estadual – problemas oculares poderiam ser sinais da síndrome20. No mutirão, os exames confirmaram Mirela como um caso de zika, e Raquelly teve acesso às políticas de planejamento familiar com DIU.
Não sabemos se por nossa presença no desenho de zika em Alagoas ou se por uma particularidade dos gestores à frente da política de vigilância, houve uma sobreposição entre as figuras das mulheres esquecidas e inexistentes no estado. As crianças inicialmente classificadas como “em investigação” ou “descartadas” foram classificadas como casos confirmados, o que provocou uma alteração nos regimes de identificação, cuidado e acesso a benefícios. Por outro lado, não foi suficiente para romper a barreira do esquecimento, em particular após o anúncio de “fim da epidemia”.
As mulheres inexistentes que participaram do mutirão, em setembro de 2017, se rearranjaram em novas formas de identificação de si e de suas crianças. Ou zika foi investigado e a criança não seria um caso; ou seria um caso leve ou típico da síndrome. Não houve outro mutirão no estado, mas se acendeu um alerta aos médicos de beira do leito para o espírito científico: qualquer alteração física do recém-nascido, em especial aquelas mais evidentes, como oculares, auditivas, motoras ou faciais, levariam uma criança a ser registrada como “caso em investigação”. Os casos típicos de síndrome congênita do zika são razoavelmente identificados nas principais maternidades do estado e, imediatamente, informados à Secretaria de Vigilância Epidemiológica. Há ainda casos – em muito menor intensidade que nos anos de pico da epidemia21.
A comunicação entre as secretarias de vigilância epidemiológica dos estados e o Ministério da Saúde passou a não ser mais tão ágil e transparente quanto no pico da epidemia – os boletins epidemiológicos são parcamente publicados, e os dados não migram dos espaços institucionais para as políticas sociais22. Com uma nova listagem de “casos em investigação” de recém-nascidos entre agosto e outubro de 2017, percorremos novamente Alagoas. Repetimos o rito da expedição original e encontramos outra reação à hipótese de zika nos recém-nascidos com o que seriam sinais leves da síndrome.
Dois anos após o nascimento de Gabriel, a reação de algumas mulheres à persecução da vigilância epidemiológica aos seus filhos recém-nascidos foi variada. Foi nos casos de fronteira do corpo que outro regime discursivo à clínica de zika começou a ter início entre as mulheres. Algumas delas não querem investigar zika nos filhos, asseguram não terem tido manchas nem na gravidez nem antes, espantam-se de considerarem “o probleminha” do filho um caso parecido com o das crianças do mosquito. Lucineide é moradora de Piranhas, no sertão de Alagoas. A filha nasceu com os pés tortos, alteração só identificada na sala de parto; é um “caso em investigação”. Ao visitá-la, a narrativa de Lucineide era de recusa a qualquer tentativa de causalidade dos pés tortos ao vírus zika: sua filha não se parece com os casos noticiados na televisão durante a eclosão da epidemia. Se preciso para evitar a sentença de zika, Lucineide abandonaria a puericultura.
A vigilância epidemiológica de Alagoas diz ter havido um crescimento dos casos de pé torto congênito, um dos sinais da síndrome de zika e razão da suspeita na recém-nascida de Lucineide. Há médicos de beira do leito que, estimulados pelo espírito científico, dizem ser uma nova hipótese em curso – quem sabe os efeitos de zika antes da gravidez seriam leves para a transmissão vertical? Outros, mais céticos, dizem ser apenas um crescimento da sensibilidade para a notificação em sala de parto – casos de malformações congênitas sempre ocorreram e foram subnotificados; zika apenas acendeu o alerta. Hipótese semelhante foi lançada para contestar a possibilidade do vírus zika como causador da microcefalia no início da epidemia no Brasil: o país notificaria fragilmente as malformações congênitas.
Se repetimos aqui as narrativas concorrentes ao que pode ser ciência da descoberta ou sobreposição entre ciência e assistência, é para explorar como a identificação ou rejeição a um diagnóstico é um sistema classificatório de corpos e esperanças de existência. Para essas mulheres, cujos filhos são classificados como “em investigação” um ano após o fim da epidemia, aproximar os filhos do que conhecem na comunidade ou pelas notícias é retirar a esperança do cuidado ou do milagre. Lucineide não rejeita zika por desconhecer que o vírus circulou em Piranhas: seu corpo conviveu com doenças tropicais variadas, porém não reconhece no corpo da filha os sinais e sintomas de algo tão permanente para o desenvolvimento da criança como é a “doença do mosquito”.
Se fizemos uma classificação fabulosa entre mulheres esquecidas, enlutadas e inexistentes, foi apenas como recurso para contar suas histórias em relação às políticas da vida. Aqui passeamos pelas identificações ao dispositivo materno e à narrativa científica23. Merecia, ainda, um olhar às narrativas das mulheres que rejeitaram a maternidade como destino ou o cuidado como identificação de si: as histórias das mulheres que reduziram a fecundidade do país pelo medo de zika. Tão sensível quanto seria conhecer as narrativas daquelas que entregaram seus filhos para outras mulheres, uma história delicada e permanente para a vida das crianças com deficiência e descrita como abandono ou crueldade24. Adoraríamos ouvir pesquisadoras que fossem capazes de contar essas histórias como gesto solitário de cuidado pelas mulheres. A tensão entre entrega e cuidado no abandono é uma história ignorada já de muito antes do início, pico ou fim da epidemia de zika no Brasil.
Uma versão original deste texto foi discutida no seminário “Mapeando controvérsias contemporâneas: ecologia, saúde e biossegurança”, Porto Alegre, julho de 2018. Debora Diniz é antropóloga, professora da Universidade de Brasília; Luciana Brito é psicóloga, professora da Universidade de Brasília. A pesquisa de campo foi financiada pela Wellcome Trust/DFID.
Soraya Fleischer (2017) se dedica a explorar as práticas cotidianas de mulheres e cuidadoras das crianças afetadas pelo vírus zika.
Desde 2016, conduzimos trabalho de campo etnográfico com mulheres afetadas pelo vírus zika em Alagoas e Paraíba. O projeto de pesquisa foi revisado pelo Comitê de Ética em Pesquisa em Ciências Sociais e Humanas da Universidade de Brasília (CAAE: 63604016.4.0000.5540).
As mulheres cujas histórias compartilhamos foram as primeiras leitoras deste texto.
Debora Diniz (2016) se refere à primeira geração de crianças no livro Zika: do sertão nordestino à ameaça global. O conceito não é descrito em sentido demográfico, mas remete à história recente de zika no Brasil para descrever as mulheres que viveram ou vivem o legado de zika. A mulheres da primeira geração seriam as que descobriram antes da ciência que havia algo diferente acontecendo em sua gravidez ou com seus filhos recém-nascidos. Foram elas as primeiras a serem material de investigação científica para as pesquisas sobre a relação entre a infecção por zika e a síndrome congênita. As mulheres da segunda geração seriam aquelas cujos filhos nasceram após a consolidação da hipótese de transmissão vertical do vírus, ainda sob a vigência do estatuto de epidemia no país.
Cunha et al. (2016) estimaram que a taxa de mortalidade de casos confirmados para a síndrome congênita do zika seria de 10,5% (com intervalo de confiança de 95%).
O filme documentário ZIKA, dirigido por Debora Diniz, foi gravado em março de 2016 e narra a história de cinco mulheres que viveram a primeira geração da epidemia de zika no interior da Paraíba.
Ribeiro et al. (2018) analisaram o enquadramento de dois grandes jornais brasileiros (O Globo e Folha de São Paulo) sobre a epidemia de zika entre 2016 e 2017. As autoras descrevem dois grandes subenquadramentos das notícias: um focado na erradicação do vetor e outro no controle da microcefalia, que deveria ser de responsabilidade das mulheres. O enquadramento predominante de “guerra” mascarava os aspectos socioeconômicos e as desigualdades de gênero que espelharam a epidemia de zika no Brasil.
Em Zika em Alagoas: a urgência dos direitos (Diniz, 2017), relatamos a experiência de Tamires, mãe de João Lucas. Ela, filho e marido moram no sertão de Alagoas, em município distante do serviço especializado para estimulação precoce da criança. A ambulância que leva Tamires e o filho para tratamento uma vez por semana é uma carroceria com bancos laterais e uma janela basculante com pouca circulação de ar. Não há cintos de segurança ou cadeira especial para a criança. João Lucas sofre episódios de baixa imunidade, mas isso não impede que viaje sempre acompanhado. O transporte não considera a hora marcada para consultas: o veículo sai ainda de madrugada e volta já muito tarde da noite.
Martha Ysis Cabral (2018) realizou pesquisa de mestrado com mulheres cuidadoras de crianças afetadas por zika em Campina Grande, Paraíba, e suas narrativas sobre acesso a direitos e políticas públicas. Cabral também apresenta dados que evidenciam que a precarização da vida das mulheres era anterior à epidemia, e tais circunstâncias foram agravadas após a chegada do vírus.
Paulo Joaquim Peterson Pereira e sua esposa vivem em Custódio, cidade do sertão pernambucano. É pai de gêmeos, mas só um dos filhos foi afetado pelo vírus zika na gravidez e considerado o paciente zero do país. Paulo relata o incômodo em ter o filho identificado pela ciência como paciente zero (cf. Diniz, 2016).
Maria Esperidião (2018) analisou os principais enquadramentos utilizados por três veículos de notícia de língua inglesa, a BBC, a CNN e a Al-Jazeera entre 2016 e 2017. A autora apresenta evidências de que o enquadramento de notícias sobre o zika perde sua relevância editorial em nível global após a Organização Mundial de Saúde decretar o fim da situação de emergência de importância internacional.
A associação recebeu o nome de Associação Família de Anjos de Alagoas.
No Rio de Janeiro a associação se chama Lótus.
A Lei 13.301/2016, promulgada por Michel Temer, impõe
prazo máximo de três anos o Benefício de Prestação Continuada à criança afetada pelo vírus zika. Disponível em: http://www
O Programa Criança Feliz foi instituído pelo Decreto 8.869 de 6 de outubro de 2016.
A história de Catarina Maria foi contada em vídeo produzido pelos pais na comemoração de um ano de vida da criança. O vídeo foi amplamente divulgado em redes sociais e WhatsApp. Canais de notícias também fizeram relato sobre a criança e a família. Catarina Maria foi descrita como um “milagre” em face à “impotência e frieza” dos médicos. Disponível em: https://claudia
Das 54 mulheres visitadas durante a Expedição Maria Bonita, cinco casos foram por nós reclassificados como erros de notificação, por isso não fizeram parte do estudo. Para excluí-los, consideramos os seguintes critérios em conjunto: a. diagnóstico por imagem do recém-nascido com resultado normal; b. perímetro cefálico do recém-nascido de 33 cm ao nascer; c. mulher sem qualquer registro ou narrativa de adoecimento por zika na gravidez; d. criança sem sintomas ou sinais de atraso de desenvolvimento ou distúrbios neurológicos pelos relatórios de puericultura; e. confirmação diagnóstica por mais de um profissional médico de que não se trata de um caso de síndrome congênita de zika (cf. Diniz, 2017).
Em agosto de 2017, a prefeitura de Maceió, em parceria com a Defensoria Pública do Estado de Alagoas e a sociedade civil, realizou reavaliação de crianças consideradas descartadas para a síndrome congênita do vírus zika. O mutirão foi noticiado em jornais locais: http://g1
Dra. Mardjane Nunes é médica infectologista, professora da Escola de Ciências Médicas de Alagoas. Atualmente ocupa o cargo de superintendente de vigilância em saúde da Secretaria Estadual de Saúde de Alagoas.
O último boletim epidemiológico divulgado pelo Ministério da Saúde descreve que foram notificados 4.119 casos suspeitos em 2015; 8.604 em 2016; 2.645 em 2017; e apenas 660 casos em 2018 (cf. Brasil, 2018).
Apenas em maio de 2018 foi divulgado o primeiro boletim epidemiológico do ano para monitoramento integrado de alterações no crescimento e desenvolvimento relacionadas à infecção pelo vírus Zika e outras etiologias infecciosas, que se referia às notificações até 15 de fevereiro de 2018. Desde então quatro boletins foram divulgados – três ainda em maio e um em junho. Em julho de 2018, ainda não foi divulgado novo boletim epidemiológico. Os documentos estão disponíveis em: http://portalms
Valeska Zanello (2016) retoma a discussão da maternidade como construção histórica e social e defende que o tema deve ser problematizado sob a perspectiva das relações de gênero. O dispositivo materno e o dispositivo amoroso seriam aspectos já naturalizados, mas considerados centrais para a subjetivação de mulheres na cultura. Nesse contexto, a mulher é considerada uma cuidadora nata, devendo, portanto, priorizar o cuidado de seus filhos e membros da família.
Cláudia Fonseca (2012) faz interessante análise daquilo que intitula como evidências fragmentadas para resgatar uma história coletiva silenciada sobre a entrega de crianças para adoção por “mães abandonantes” entre as décadas de 1950-1970.
Debora Diniz
É professora da Universidade de Brasília e pesquisadora da Anis - Instituto de Bioética. É membro do Advisory Committee do Global Doctors for Choice / Brasil. É vice-chair do board da International Womens Health Coalition. Desenvolve projetos de pesquisa sobre bioética, feminismo, direitos humanos e saúde. Foi pesquisadora visitante na University of Leeds, Reino Unido (Gender Studies); Universidade do Estado do Rio de Janeiro (Instituto de Medicina Social); Instituto Oswaldo Cruz (Comunicação, Informação e Saúde); University of Michigan, Estados Unidos (Law Faculty); University of Toronto, Canadá (Law Faculty e Joint Center for Bioethics); Universidade de Sophia, Tóquio (Iberoamerican Institute); Cermes, França (Centre de Recherche, Médecine, Sciences, Santé, Santé Mentale, Societé); University of California at Berkeley, Estados Unidos (Sociology Department); University of Leiden, Holanda (Department of Anthropology); New York University School of Law, Estados Unidos (Hauser Global Law School Program); Yale Law School e Yale School of Public Health, Estados Unidos (Global Health Justice Partnership). Integra a equipe do blog Vozes da Igualdade (www.vozesdaigualdade.org.br).
Luciana Brito
Psicóloga graduada pela Universidade de Brasília (UnB). Mestre em Psicologia Clínica e Cultura pela Universidade de Brasília (UnB). Doutora pelo Departamento de Ciências da Saúde da Universidade de Brasília, na linha de pesquisa bioética, saúde mental e direitos humanos. Pesquisadora da Anis - Instituto de de Bioética, Direitos Humanos e Gênero. Professora visitante do Departamento de Serviço Social da Universidade de Brasília.
This chapter is open access under a Creative Commons-Attribution-NonCommercial-ShareAlike 2.5 Brazil (CC BY-NC-SA 2.5 BR) license.
Monographs, or book chapters, which are outputs of Wellcome Trust funding have been made freely available as part of the Wellcome Trust's open access policy
Your browsing activity is empty.
Activity recording is turned off.
See more...
