Immigrant Children with Autism Spectrum Disorder: The Relationship between the Perspective of the Professionals and the Parents' Point of View

J Can Acad Child Adolesc Psychiatry. 2013 May;22(2):131-8.

Abstract

Background: The purpose of this study was to compare a medical diagnosis of autism spectrum disorder (ASD) with the perceptions of immigrant parents regarding their child's difficulties.

Methods: Semistructured interviews were conducted with parents. The children were assessed using the ADOS, and a multiaxial diagnosis was reached using the DSM-IV.

Results: The majority of parents recognized symptoms in their child that were related to autism. Less often, however, parents believed their children had a developmental delay or communication problem rather than an ASD. There were also parents who failed to see any problem at all in their child although the child was, nonetheless, diagnosed as having an ASD.

Conclusions: The failure of immigrant mothers to acknowledge a diagnosis of ASD in their younger children may represent an attempt to preserve hope for their child's future. Mothers of older children may not, however, agree with the psychiatric diagnosis. Community services need to balance the need to convey accurate medical information with the need to protect parents' investment in their children. This may be particularly true for immigrant parents who are living outside their cultural framework.

Contexte: L’objectif de cette étude était d’étudier les relations entre des diagnostics de trouble dans le spectre autistique (TSA) établis médicalement et les perceptions de parents immigrants au sujet des difficultés de leurs enfants.

Méthode: Des entrevues semi structurées ont été réalisées auprès de parents immigrants. Les enfants ont été évalués à l’aide de l’ADOS et d’un diagnostic multiaxial utilisant le DSM-IV.

Résultats: La majorité des parents identifiaient chez leurs enfants des symptômes qu’ils associaient à l’autisme. Un groupe de parents considéraient que leur enfant avait un retard de développement ou un trouble de communication plutôt qu’un TSA. Enfin, quelques parents considéraient que leur enfant n’avait pas de problème, malgré le fait qu’il ait reçu un diagnostic de TSA.

Conclusion: Le fait que certaines mères immigrantes ne veuillent pas accepter le diagnostic de TSA pour leur enfant pourrait être une stratégie pour préserver leurs espoirs futurs pour l’enfant. Les mères d’enfants plus âgés n’acceptent cependant pas nécessairement le diagnostic. Les services doivent trouver un équilibre entre la nécessité de transmettre un diagnostic exact et le besoin de protéger l’investissement des parents face à l’enfant. Ceci pourrait s’avérer particulièrement important dans le cas de parents immigrants qui vivent en dehors de leur environnement culturel d’origine.

Keywords: autism; diagnosis; immigrant; parents; perceptions; qualitative.